PASTEUR Undang-undang bagian penting untuk memerangi superbug | KOMENTAR

(Getty Image)

“Saya hanya ingin bayi yang sehat” — jawaban yang paling diharapkan orang tua saat ditanya apakah mereka menginginkan anak laki-laki atau perempuan.

Saya tidak pernah sepenuhnya menghargai betapa benar pandangan ini sampai putra kami lahir sakit — sakit kronis. Putra kami, Carmine, lahir dengan cystic fibrosis (CF), yang merupakan penyakit progresif yang menyerang paru-paru dan organ utama lainnya, mengakibatkan kerusakan paru-paru jangka panjang dan, seiring waktu, ketidakmampuan untuk bernapas. Dunia kita hancur dengan diagnosis ini. Alih-alih memimpikan putra kami tumbuh menjadi astronot, kami hanya berdoa agar paru-paru kecilnya cukup sehat untuk mengejar kakaknya Oliver di taman bermain. Kami hanya ingin bayi yang sehat.

Diagnosis Carmine baru saja mulai menetap: perawatan pernapasan setiap hari untuk mengencerkan lendir di paru-parunya, terapi fisik dada — memukul-mukul dada kecilnya untuk membersihkan saluran udaranya — beberapa pil diperlukan sebelum setiap makan agar ia dapat berkembang, dan modulator diminum dua kali sehari untuk melawan penyakit, memahami perawatan ini akan diperlukan setiap hari, selama sisa hidupnya. Kemudian kami belajar tentang ancaman baru.

Suatu malam kami terbangun karena Carmine terbatuk-batuk tak terkendali, dan tidak ada perawatan pernapasan atau dada berdebar yang akan meringankan perjuangannya. Dokter kami menjelaskan orang dengan CF sangat rentan terkena infeksi paru-paru, atau “superbug”, karena lendir yang kental di tubuh mereka. Setelah infeksi dan putaran antibiotik yang tak terhitung jumlahnya, kami mengetahui secara langsung bahwa superbug ini menjadi kebal obat — artinya antibiotik saat ini tidak dapat membunuh mereka. Superbug ini tidak hanya menjangkiti orang-orang seperti Carmine dengan CF, tetapi merenggut nyawa setidaknya 35.000 orang Amerika setiap tahun dan pada 2019 membunuh lebih dari 1 juta orang di seluruh dunia. Masalahnya adalah antibiotik baru tidak dikembangkan, membuat dokter tidak memiliki obat penting untuk menyelamatkan nyawa. Tanpa tindakan, jumlah ini bisa meningkat menjadi 10 juta orang per tahun.

Akhir pekan terakhir ini, saya menghadiri konferensi CF, mendengar orang tua lain berbagi cerita tentang anak-anak mereka yang berjuang melawan superbug ini di ranjang rumah sakit dan bermimpi bahwa mereka akan berhasil mencapai ulang tahun atau pertemuan keluarga berikutnya. Kita tidak bisa duduk kembali. Saya tidak akan menjadi orang tua di ruang tunggu yang berharap antibiotik efektif. Itulah sebabnya saya mendesak Senator Catherine Cortez Masto, Senator Jacky Rosen, Rep Dina Titus, Rep Susie Lee dan Rep Steven Horsford untuk mendukung PASTEUR Act, yang mendorong pengembangan penting antibiotik baru untuk memerangi ancaman yang mengancam ini.

Sangat penting bagi kami untuk berinvestasi dalam pengembangan obat-obatan baru. Baru-baru ini, Inisiatif Penelitian Infeksi dari Cystic Fibrosis Foundation mencapai komitmen pendanaan $100 juta berkat komunitas kami yang luar biasa, tetapi ini perlu ditambah untuk mendorong pengembangan antibiotik. Mengembangkan antibiotik baru biasanya mahal dan memakan waktu lama, dengan biaya rata-rata $ 1 miliar dan memakan waktu sekitar 10 hingga 15 tahun. Kami tidak punya waktu. Carmine tidak punya waktu.

Pasar saat ini tidak mendorong peneliti dan pengembang untuk memproduksi antibiotik baru. Para ahli memperkirakan pendapatan rata-rata dari penjualan antibiotik adalah sekitar $46 juta per tahun, namun mereka membutuhkan $1 miliar untuk pengembangannya. Baru-baru ini, perusahaan biotek yang lebih kecil telah menanggung beban produksi antibiotik, namun mereka berjuang untuk menemukan investor dan sering terpaksa menunda pengembangan produk. Antibiotik yang menyelamatkan nyawa ini sama sekali tidak dibuat. Apa yang harus saya katakan kepada Carmine jika suatu hari tidak ada antibiotik yang efektif untuknya?

UU PASTEUR bipartisan membantu memastikan akses berkelanjutan ke antibiotik dengan menciptakan insentif keuangan berbasis langganan untuk obat-obatan ini. Superbug akan terus menjadi ancaman mematikan kecuali Kongres meloloskan undang-undang kritis ini pada akhir tahun. Saya berharap untuk melihat delegasi federal Nevada mendukung UU PASTEUR sehingga kita dapat bermimpi besar untuk Carmine dan mereka yang hidup dengan cystic fibrosis.

Emily Ellis adalah penduduk Las Vegas dan ibu dari seorang putra dengan cystic fibrosis.

Author: Bruce Torres